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1º Seminário sobre Epilepsia e Doenças Raras
O seminário reafirmou o compromisso do legislativo osasquense com a pauta PCD (Pessoa com Deficiência), buscando integrar os setores de saúde, segurança e direito para garantir dignidade aos pacientes.
Osasco sedia 1º Seminário sobre Epilepsia e Doenças Raras: Um Marco de Inclusão e Direitos
A Câmara Municipal de Osasco deu um passo histórico na promoção da saúde e da cidadania com a realização do 1º Seminário sobre Epilepsia e Doenças Raras. Idealizado pelo Vereador Ralfi Silva, o evento reuniu especialistas, autoridades e a sociedade civil para debater os desafios do diagnóstico, a importância das políticas públicas e o suporte necessário às famílias.
O seminário reafirmou o compromisso do legislativo osasquense com a pauta PCD (Pessoa com Deficiência), buscando integrar os setores de saúde, segurança e direito para garantir dignidade aos pacientes.
A geneticista Dra. Mariana Oliveira destacou a importância da medicina de precisão para reduzir o tempo de diagnóstico, enquanto o Cabo Guedes apresentou o Protocolo CALMA para primeiros socorros em crises convulsivas. No campo jurídico, a Dra. Andreia Bessa discutiu o Estatuto das Doenças Raras e a redução da judicialização.
O seminário enfatizou a urgência de políticas de saúde mental para cuidadores e a criação de redes de apoio integradas. Ralfi Silva reafirmou o compromisso de tornar Osasco referência em inclusão, unindo saúde, segurança e direito para garantir dignidade e visibilidade a pacientes e familiares.
A Jornada do Paciente e a Medicina de Precisão
A abertura técnica foi conduzida pela geneticista Dra. Mariana Moisés Oliveira, que abordou a complexidade do diagnóstico. Com cerca de 80% das doenças raras tendo origem genética, a especialista destacou que a escolha assertiva de exames é crucial para encurtar a “jornada do paciente” — que hoje leva, em média, de 5 a 10 anos para chegar a um diagnóstico definitivo.
Segurança e o Protocolo CALMA
Um dos momentos de maior utilidade prática foi a palestra do Cabo Guedes, do Corpo de Bombeiros. Ele apresentou o Protocolo CALMA, orientando a população sobre como prestar os primeiros socorros de forma segura durante uma crise convulsiva, desmistificando medos comuns e focando na proteção física e no bem-estar do paciente até a chegada do socorro médico.
Compromisso com o Futuro
O proponente do seminário, Ralfi Silva, destacou que este é o primeiro de uma série de eventos que visam transformar Osasco em uma referência no atendimento e na legislação voltada a doenças raras e epilepsia. “Estamos ativando uma bandeira que estava parada nesta casa. Nosso objetivo é que a pauta PCD cresça e que as famílias sintam o amparo direto da lei e da sociedade”, afirmou o vereador.
O Estatuto das Doenças Raras e Advocacy
A parte jurídica e de articulação política contou com as contribuições da Dra. Andreia Bessa e de Julino Rodriguez. Entre os temas principais, discutiu-se:
Estatuto Estadual das Doenças Raras: A necessidade de um marco regulatório que traga previsibilidade e reduza a judicialização da saúde.
Relacionamento Institucional: Como as associações podem pautar o poder público de forma técnica e eficaz.
Suporte ao Cuidador: O impacto emocional e a urgência de políticas de saúde mental para as mães e familiares que dedicam 100% de seu tempo ao cuidado dos pacientes.
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