A Câmara Municipal de Osasco deu um passo histórico na promoção da saúde e da cidadania com a realização do 1º Seminário sobre Epilepsia e Doenças Raras. Idealizado pelo Vereador Ralfi Silva, o evento reuniu especialistas, autoridades e a sociedade civil para debater os desafios do diagnóstico, a importância das políticas públicas e o suporte necessário às famílias.
O seminário reafirmou o compromisso do legislativo osasquense com a pauta PCD (Pessoa com Deficiência), buscando integrar os setores de saúde, segurança e direito para garantir dignidade aos pacientes.
A geneticista Dra. Mariana Oliveira destacou a importância da medicina de precisão para reduzir o tempo de diagnóstico, enquanto o Cabo Guedes apresentou o Protocolo CALMA para primeiros socorros em crises convulsivas. No campo jurídico, a Dra. Andreia Bessa discutiu o Estatuto das Doenças Raras e a redução da judicialização.
O seminário enfatizou a urgência de políticas de saúde mental para cuidadores e a criação de redes de apoio integradas. Ralfi Silva reafirmou o compromisso de tornar Osasco referência em inclusão, unindo saúde, segurança e direito para garantir dignidade e visibilidade a pacientes e familiares.
A abertura técnica foi conduzida pela geneticista Dra. Mariana Moisés Oliveira, que abordou a complexidade do diagnóstico. Com cerca de 80% das doenças raras tendo origem genética, a especialista destacou que a escolha assertiva de exames é crucial para encurtar a “jornada do paciente” — que hoje leva, em média, de 5 a 10 anos para chegar a um diagnóstico definitivo.
Um dos momentos de maior utilidade prática foi a palestra do Cabo Guedes, do Corpo de Bombeiros. Ele apresentou o Protocolo CALMA, orientando a população sobre como prestar os primeiros socorros de forma segura durante uma crise convulsiva, desmistificando medos comuns e focando na proteção física e no bem-estar do paciente até a chegada do socorro médico.
O proponente do seminário, Ralfi Silva, destacou que este é o primeiro de uma série de eventos que visam transformar Osasco em uma referência no atendimento e na legislação voltada a doenças raras e epilepsia. “Estamos ativando uma bandeira que estava parada nesta casa. Nosso objetivo é que a pauta PCD cresça e que as famílias sintam o amparo direto da lei e da sociedade”, afirmou o vereador.
A parte jurídica e de articulação política contou com as contribuições da Dra. Andreia Bessa e de Julino Rodriguez. Entre os temas principais, discutiu-se:
Estatuto Estadual das Doenças Raras: A necessidade de um marco regulatório que traga previsibilidade e reduza a judicialização da saúde.
Relacionamento Institucional: Como as associações podem pautar o poder público de forma técnica e eficaz.
Suporte ao Cuidador: O impacto emocional e a urgência de políticas de saúde mental para as mães e familiares que dedicam 100% de seu tempo ao cuidado dos pacientes.
Indica-se à mesa, observadas as formalidades regimentais, que seja enviado ofício ao Sr. Prefeito, para que determine ao setor competente SUGESTÃO AO EXECUTIVO PARA que
Cada estabelecimento de ensino providenciará uma sala de
aula de sua unidade para ser transformada em sala digital ou, na falta desta, uma sala
Cria-se o Conselho Municipal de Proteção Animal – CMPA, vinculado à Secretaria Municipal de Saúde, a qual responde pelo abrigo e proteção dos animais do
Criação da Patrulha de Defesa e
Proteção da Mulher no Município de Osasco e dá outras providências.
